Comment expliquer votre arthrite aux enfants de différents âges
Les enfants remarquent plus que ce que nous leur attribuons. Si vous bougez différemment, si vous vous reposez davantage ou si vous avez de mauvaises journées qui semblent différentes de la normale, ils l'ont déjà chronométré. La question n’est pas de savoir s’il faut le leur dire, mais plutôt comment le leur dire d’une manière honnête sans être effrayante.
Le conseil standard est de « communiquer honnêtement à leur niveau », ce qui est vrai mais pas particulièrement utile en soi. Le niveau qui fonctionne pour un enfant de cinq ans est complètement différent de celui qui fonctionne pour un enfant de douze ans, et ce qu'un adolescent a besoin d'entendre est encore différent. Voici à quoi ressemblent généralement ces conversations dans la pratique.
Jeunes enfants (environ 4 à 7 ans)
Les jeunes enfants n'ont pas besoin d'explication médicale. Ce dont ils ont besoin, c'est d'être rassurés et d'une compréhension simple et concrète de ce qui se passe. À cet âge, la chose la plus importante que vous puissiez communiquer est : « Parfois, mon corps me fait mal, et ces jours-là, je pourrais avoir besoin de me reposer davantage ou de demander de l'aide. Ce n'est pas dangereux et ce n'est pas vous qui en êtes la cause.
Les jeunes enfants sont égocentriques au sens normal du terme de développement : ils se demanderont s'ils ont fait quelque chose qui vous a rendu malade. Soyez direct et simple : "Mes articulations me font parfois mal, un peu comme lorsque vous vous grattez le genou, sauf que le mien se produit à l'intérieur." Gardez-le physique et compréhensible. Répondez à leurs questions honnêtement mais brièvement, sans introduire de concepts pour lesquels ils n'ont pas encore de cadre.
L’adaptation au jeu est la plus importante à cet âge. Si le jeu au sol est difficile pour vous, amenez le jeu au niveau du canapé ou de la table plutôt que de le sauter complètement. Un portatif table d'activités pour enfants permet à un enfant de jouer indépendamment près de vous pendant que vous êtes assis et que vous vous reposez. La connexion compte plus que le format.
Moyenne enfance (environ 8 à 12 ans)
Les enfants de cette tranche d’âge peuvent gérer davantage de détails factuels et ont tendance à le vouloir. Ils sont curieux de savoir comment fonctionne le corps et se sentiront plus en sécurité en comprenant ce qu'est réellement l'arthrite plutôt que de recevoir une version simplifiée qui laisse des vides à leur imagination. Vous pouvez expliquer les articulations, l’inflammation et les poussées dans des termes qu’ils comprendront – et ils apprécieront d’être traités comme étant suffisamment âgés pour savoir.
C’est aussi l’âge où les enfants commencent à être réellement capables d’aider, et se voir confier un rôle concret et gérable peut avoir du sens pour eux. Porter quelque chose de léger, vous aider dans une tâche que vous trouvez physiquement difficile ou simplement savoir vous accorder un moment de calme lors d'une journée difficile – tout cela donne l'impression d'être inclus plutôt que surchargé. Expliquez clairement ce qu'ils peuvent faire, pas seulement ce que vous devez éviter.
Soyez honnête : certains jours sont plus difficiles que d’autres et votre condition ne définit pas chaque jour. Les enfants de cette catégorie développent leur compréhension de la maladie et de la résilience, et regarder un parent gérer quelque chose de chronique sans être défini par cela est véritablement instructif.
Adolescents
Les adolescents peuvent gérer une image honnête et complète, et la plupart d’entre eux sentiront si vous l’adoucissez. Ce dont ils ont besoin, ce n'est pas d'être protégés des faits, mais de reconnaître qu'ils sont assez vieux pour être une véritable personne de soutien, et de reconnaître que votre état les affecte également.
Soyez direct sur ce qu'est l'arthrite, à quoi ressemble le traitement et ce qu'une mauvaise journée signifie pour la logistique familiale. Laissez-les poser des questions difficiles et répondez-y sans détour. S’il y a des tâches que vous ne pouvez plus accomplir de manière fiable, soyez honnête à ce sujet également : les adolescents réagissent généralement mieux lorsqu’on leur demande directement une aide spécifique plutôt que de découvrir eux-mêmes l’écart.
Surveillez l’adolescent qui en fait discrètement plus qu’il ne le devrait. Certains enfants répondent à la maladie chronique d'un parent en devenant un soignant, et même si l'impulsion est aimante, cela peut avoir un coût pour leur propre vie sociale et leur développement. Vérifiez comment ils vont, pas seulement comment vous allez.
Ce qui aide à tous les âges
Certaines choses concernent tous les groupes d’âge. Garder les routines aussi stables que possible est rassurant lorsque les conditions sont variables. Nommer clairement la maladie – « arthrite » – donne aux enfants quelque chose de réel à signaler plutôt qu'un vague sentiment que quelque chose ne va pas chez leur parent. Et faire de la place à leurs sentiments, qu'il s'agisse d'inquiétude, de frustration ou de tristesse, est plus utile que de les rassurer sur les émotions qu'ils ressentent légitimement.
Une activité familiale à faible impact comme une promenade douce, un jeu de société ou un travail ensemble de puzzle ensemble, nous maintenons la connexion les jours où un jeu plus physique n'est pas possible. La forme du temps passé en famille change ; ce n'est pas nécessairement le cas.
Ce que je sauterais
Ne prétendez pas que tout va bien alors que ce n’est visiblement pas le cas : les enfants lisent cela comme quelque chose qui ne va pas et que personne ne nommera, ce qui est plus effrayant que la vérité. N'expliquez pas trop et ne rendez pas la conversation si sérieuse qu'elle éclipse le réconfort. Et ne donnez pas aux enfants tellement d'informations ou de responsabilités que leur travail consiste à gérer votre bien-être. Ce sont des enfants. Ils ont besoin d’en savoir suffisamment pour comprendre, pas assez pour s’inquiéter.
La réponse honnête : les enfants gèrent les choses difficiles mieux que ce à quoi nous avons tendance à nous attendre, surtout lorsque l’adulte qu’ils aiment est honnête, stable et clairement pas en crise. Votre travail dans cette conversation consiste à être neutre, à répondre à leurs questions et à leur laisser le sentiment que même si les choses ont changé, la famille est solide. Cela transparaît davantage dans le ton que dans les mots spécifiques que vous utilisez.
Cet article est destiné à des informations générales. Si votre enfant montre des signes d'anxiété à propos de votre diagnostic, envisagez d'en parler à un thérapeute familial.
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